★父の“鼻からチューブ”で考えたこと。もう「延命拒否」とは言わない！

父が脳梗塞で倒れ発症からわずか5日後、「鼻からチューブを入れて栄養補給するか（経鼻栄養）」担当医師から選択を迫られたことを、先日書いた。
このことはジャーナリストとして、行政書士として、人生終末期の「延命」について考えてきた私にとって、思いがけなく遭遇した心ゆすぶられる”事件”だった。

■病気のことを余りに知らない

痛感したのは、病に対する経験の浅さだ。
延命措置をするかどうかの選択を、患者家族がこんなに早いタイミングで求められるとは、思ってもみなかった。

延命治療の出番として、これまで私が認識しているのは

1. がんや心臓病など重篤な病気の最末期
2. 人が老いて要介護状態になりいよいよ食物がのどを通らなくなるとき

今回のは1.2.の状況とは異なっている。
いわば「嚥下（えんげ）障害」という物理的な状況がもたらした”第３の場面”だ。
父はたまたま脳梗塞により嚥下が難しくなった、ほかの病気でもこの症状が出ることはあるだろう。その意味では（私にとっては”発見”だったのだが）医療の現場ではよく起こり得るケースであったのかもしれない。

■鼻からチューブで生き続ける母

経鼻胃管栄養法や胃瘻（いろう）増設が、事故や急性期の病において体力回復の起死回生策として使われる分には、なんの異存もない。
それなのに私はこれまで、「経管栄養」について必要以上にナーバスになっていた。
母のことがあったからである。

母はもう３年近く、鼻からチューブを入れ意識がないままに生きている。
80代前半からパーキンソン病にかかり家族が介護していたが、症状は日増しに重くなっていった。
それで市内の老人病院でお世話になることになったのだが、入院当初から食べられるのはトロミを付けた食べ物だけ。
ほどなくして流動食に変わり、誤嚥（ごえん）も頻繁になってきたので、人工栄養に切り替えられた。
切り替えは急だった。
ある日病院に行くと「鼻からチューブ」に代わっており、医師から「嚥下が難しくなったのでチューブで直接、胃に栄養を送ることにしました」と言われた。

父の病室。自分の唾液さえ飲み込めなくなって父は誤嚥性肺炎で苦しんだ

内心、『いきなりチューブなのか？』と思ったが、措置が終わっているのに「点滴ではいけませんか？」とは言えなかった。
その時点で母の認知能力はほとんど失われていた。
しかし体力は健在なようで以後、母は変調をきたすことなく生き続けている。
『母は死に時を失ってしまった・・・・』
人情のない言い方だが、わだかまった感情をほかに表現しようがない。

老化や障害によって人が食物を飲み込めなくなったとき、
▼そのまま自然に任せるか、
▼点滴によって栄養補給するか、
▼経鼻栄養法によって積極的に「延命」を図るか、３つの選択肢がある。
この病院に母を入院させるとき私は、「末期は自然に」とお願いしていた。
それが私の、その時の考え方だった。
そのことから言えば、母がいつの間にか鼻からチューブになったのは”思いがけない結果”だった。

■患者家族に選択肢はない

今回父が病に倒れるまで、私にはずっとそのわだかまりがあった。
＜母はかわいそうだ＞と思っていた。
私や家族が見舞っても、何もわからない。
目はつぶったまま。
声にも反応しない。
手足は固まり、体全体が硬直して身動きも取れない。
時どき発する「いびき」が生きている唯一の証拠に思えた。
見るに忍びないのだ。

＜なぜあのとき「点滴に代えてください」と言えなかったのだろう＞
何度となくそんなことを考える。
だが、病床にいる父を見ているうち『そんなこと、言えるわけがないじゃないか』と気づいた。
結果的にだが、母の食事について私は医師から選択を迫られなかった。
それは恨むことではなく、むしろ、私は救われたのかもしれない。

母の衰弱が相当に進んだときに「経鼻栄養にしますか？」と迫られれば私は、
「このまま自然に逝かせてください」と言ったと思う。
しかし母はその当時、ごくわずかだが口から食事を摂り、呼びかけにもたまにうなずいてくれた。
飲み込めない以外は、完全に生きている者の側にいる。
それを意識的に遮断しようなど、誰にもできはしない。

■チューブによる延命に冷めた空気も

鼻からチューブ（経鼻栄養）や胃瘻造設が老人の延命のために使われている、という批判が一部にある。
これまでの私の認識もそのようなものだった。
そして今多くの人が、経鼻栄養は決してQOL（生活の質、充実した生）につながるものではなく、不必要な延命措置である──と考えるようになった。

その結果として、「尊厳死宣言書」や治療の「医療従事者への事前指示書」によって不必要な延命を避ける（拒否する）という動きも出てきている。
私もこれまでそのように考えてきたし、今も基本的には「自分の身に起きることなら、不必要な延命はしないでもらいたい」と考えている。
しかし母を見、父の新たな闘病に接するにつけ、＜これは安易には決められない＞と思ったし、
＜一度決めたことでも人間だから、何度でもグラつくことはあるだろう＞
と思うようになってきた。

終活、エンディングノートなどで、介護や医療の項目で「延命の可否」について”選択肢”が用意されているものも見かける。
その中には「尊厳死」の考え方を採りいれているノートもある。
しかし、その発想は「ノー」だ。
人生は、頭で考えるものではない。
エンディングノートだのと言う、たかが「メモ帳」ごときに“自分の死に向けての指示”など、書けるわけがない。
人生は、作文とは違う!!

■では「尊厳死」なのか・・・・？？

自分の命や親しい家族の命について、（昨今の「エンディングノート」のようにお手軽に）「✔」１つで「結論とみなす」など、到底容認できない。
では自分で「尊厳死宣言書」を書いて延命拒否の姿勢を鮮明にするのか。
それだって、今の私は首をかしげている。
病気のことや、病気が引き起こす体の変化や心の動き、自分の意思や意識といったものをどこまで信じられるのか。
あるいは、はかなく、もろく、危うげである命の行く末に、私たちはあまりに情報をもっていないではないか。

そんな状態で、命に直接かかわる問いに答えを出すのは無謀だ！
かつての私は、なんと考えが浅かったことだろう。
延命だとか、死ぬ時期だとか、大切な、大切なことを、理屈で考えていた!!
母の緩慢な終末期を見ながら徐々に考えを深めていったが、それでも思慮は浅い。
今回、父のことで分かったのは、「家族には事実上、選択権などない」ということだ。
本人も、家族も、覚悟が決まっていない時点では、医師から提示されればそれ以外の選択は難しい。

■急いで決めなくていい！

以上の状況は、高齢者や高齢者の家族が今も、これからも、出合い続ける普遍的な問題ではないか。
だから、短兵急には決められない。
しかし、近い将来起こり得ることとして真剣に考え、「自分の答え」を持つ努力は続けたい。

高齢期の「延命」は恥ずべきことではないと思う。
大部分の場合、（言葉は悪いが）なし崩し的にそういう状態になってしまう。
それがもし嫌なら、どうしてもその事態を避けたいというゆるぎない意思があるなら、（自分の心を落ち着かせる意味で）延命措置の可否について「事前指示」を書き置くことも悪くはないだろう。
私もそうするつもりだ。

でも、それで完結した、などとは思わないだろうと思う。
どこか、ウソくさい！
死の瀬戸際にまで追い詰められていないから、そんな「指示書」なんかを書こうなどと思うのだ。
臆病な私は、その後もたびたびその時の気持ち次第で、気が変わると思う。
迷うたびにペンを執り、消しては書き、書いては消して迷いに迷う。
まことに潔くない仕儀になりそうである。

父は今、その日その日を生きている。
真剣だ。
あきらめていない。
励まされているのは、私の方だ。
「覚悟」などと考えていたら、この生きざまはできない。
おやじのすごいところだ。
＜初出　2016/1/16＞

父は2017年7月に亡くなりました。
闘病１年半、長く見舞っていた母より早く旅立ちました。
＜追記　2021/2/13＞

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行政書士　石川秀樹（ジャーナリスト）

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